Cette sélection de ressources vise à offrir aux patients, aux professionnels et aux curieux des repères fiables pour mieux comprendre les enjeux de la maladie rénale chronique, de la dialyse et de la transplantation, dans une approche à la fois médicale, humaine et territoriale.
🧠 Comprendre la MRC et ses parcours de soins
- Guide du parcours de soins – Maladie rénale chronique de l’adulte (HAS) → Recommandations officielles pour les professionnels et les patients : coordination, suivi, rôle des IPA, articulation ville-hôpital. (Retrouvez également un résumé par ici)
- Greffe rénale et dialyse – ameli.fr → Explication claire des traitements de suppléance : hémodialyse, dialyse péritonéale, greffe rénale. Donne aussi des chiffres actualisés sur les greffes en France.
🩺 Sites professionnels et scientifiques
- Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) → Société savante francophone : publications, congrès, recommandations, revue scientifique Néphrologie & Thérapeutique.
- AFIDTN – Association Française des Infirmiers(ères) de Dialyse, Transplantation et Néphrologie
→ Association nationale dédiée à la formation, la recherche et la valorisation du rôle infirmier en néphrologie. Propose des publications, des sessions de perfectionnement et une revue scientifique (Échanges). Ressource incontournable pour les IPA et les IDE spécialisés. - Haute Autorité de Santé (HAS) → Accès aux guides de bonnes pratiques, protocoles, outils pour les professionnels de santé.
- URPS Infirmiers Océan Indien → Instance représentative des infirmiers libéraux à La Réunion et Mayotte. Propose des outils pratiques, projets territoriaux et ressources pour améliorer la coordination des soins en contexte ultramarin.
🤝 Associations de patients et accompagnement
- Renaloo – Association de patients atteints de maladies rénales → Témoignages, droits des patients, informations sur la greffe, la dialyse, et les parcours de vie. Plateforme très active et engagée.
- France Rein – Fédération nationale des patients dialysés et greffés → Actions de sensibilisation, accompagnement, événements nationaux, relais associatifs en région.
- France Rein Océan Indien – Antenne régionale à La Réunion → Association locale engagée dans l’accompagnement des patients dialysés et greffés à La Réunion et Mayotte. Sensibilisation, représentation des usagers, lien avec les instances de santé publique. Acteur clé du territoire.
🧬 Don d’organes et transplantation
- Agence de la biomédecine – Don d’organes et greffe → Informations officielles sur le don de rein, la greffe, les listes d’attente, les campagnes de sensibilisation.